近日，中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会成立大会暨中国罕见病联盟神经纤维瘤病2024学术会议在京召开。为了推进我国神经纤维瘤病防治体系建设、促进学科高质量发展，本次会议上中国罕见病联盟成立了神经纤维瘤病专业委员会，首都医科大学附属北京天坛医院刘丕楠教授当选为主任委员，山东第一医科大学附属省立医院（省立医院）神经外科王国栋教授当选中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会副主任委员，神经外科张振主任医师、医学影像科于台飞主任医师当选委员。

我院NF1专家团与主委合影

　　本次会议主要围绕神经纤维瘤病的临床诊疗、学科建设、全病程管理及研究进展等主题进行了精彩的临床经验交流与学术理念分享。全国各地专注于神经纤维瘤病诊疗的众多权威学者交流神经纤维瘤病规范化诊疗经验，省立医院神经外科王国栋教授参加会议并就“以山东模式看NF1-PN诊疗中心的建设”进行了分享，为与会者提供了诊治新思路和新见解。

王国栋教授讲课

　　2023年9月18日，神经纤维瘤病被纳入《第二批罕见病目录》，在神经纤维瘤病中，Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）是最常见的亚型。目前神经纤维瘤病的治疗方法包括传统的手术治疗和新兴的靶向药物治疗。2023年2月，王国栋教授牵头成立NF1多学科诊疗团队，团队包括神经外科、影像科、皮肤科、小儿骨科、整形外科等多个学科。2023年10月，省立医院建立NF1专病门诊及多学科门诊，确保患者从就诊到诊疗方案确定仅需约2天的时间，可满足NF1患者并发症评估、治疗方案制定、随访方案制定的需求。2023年底，山东省罕见病质控中心NF1专业组建立。在此期间，王国栋教授通过开展线上交流平台、开展大型全国义诊等方式积极推进山东省内NF1的学科建设，增强了大众对NF1的认知，先后帮助约400多名NF1的患者及家庭确诊了疾病，优化了治疗方案。